Respuesta
a su pregunta de Salud
Título
: Tratamiento
de la espina
bífida en bebes .
Pregunta
(formulada el 1 de Marzo del 2011):
Espina
bífida en bebes, tratamientos.
María
Antonia
Respuesta:
Estimada
María Antonia,
Los tratamientos
quirúrgicos agresivos y la gestión médica han hecho
mejorar la supervivencia y la función de los bebés con
espina bífida.
La cirugía
inicial suele llevarse a cabo durante los primeros días de vida,
con la esperanza de proporcionar protección contra las lesiones
y las infecciones.
Una cirugía
posterior es a menudo necesaria para proteger contra la excesiva curvatura
de la columna vertebral, y en presencia de hidrocefalia, para colocar
una derivación que disminuya la presión y la cantidad
de líquido cefalorraquídeo en las cavidades del cerebro.
Debido
a la debilidad o parálisis por debajo del nivel de la anormalidad
de columna vertebral, la mayoría de los niños requieren
terapia física, ortesis y asistencia ortopedica añadida
para poder caminar.
Una variedad
de enfoques, incluyendo el cateterismo vesical periódico, la
desviación quirúrgica de la orina, y los antibióticos
se utilizan para proteger la función urinaria.
Aunque
la mayoría de las personas con espina bífida tienen una
función intelectual normal, problemas de aprendizaje o retraso
mental ocurren en una minoría.
Este déficit
puede resultar, en parte, por hidrocefalia y / o infecciones del sistema
nervioso.
Los niños
afectados pueden beneficiarse de una intervención educativa temprana,
terapia física y terapia ocupacional.
El asesoramiento
para mejorar la imagen de sí mismo y disminuir las barreras a
la socialización se convierte en algo importante al final de
la infancia e inicio de la adolescencia.
La cirugía
abierta del feto se ha llegado a realizar para tratar la espina bífida
durante la última mitad del embarazo.
Tras el
cierre directo de la malformación de la espina dorsal, el feto
se devuelve a la matriz.
Al impedir
la exposición intrauterina crónica al trauma mecánico
y químico, la cirugía prenatal mejora la función
neurológica y conduce a menos complicaciones después del
nacimiento.
La cirugía
fetal se considera experimental, y los resultados han sido contradictorios.
Pronóstico
Más
del 80 por ciento de los bebés que nacen con espina bífida
sobrevive con el tratamiento quirúrgico y médico.
Aunque
las complicaciones de parálisis, hidrocefalia, malformación
de Chiari tipo II, y el deterioro de las vías urinarias amenazan
el bienestar de los supervivientes, las perspectivas para la función
intelectual normal son buenas.
Prevención
La prevención
de la espina bífida y otras anormalidades aisladas de columna
se hizo posible en los años 1980 y 1990.
La prevención
es importante a través del uso de ácido fólico,
una de las vitaminas B, durante varios meses antes y después
de la concepción. Los Centros para el Control y Prevención
de Enfermedades (CDC) una agencia de salud pública del gobierno
de los Estados Unidos recomiendan la ingesta de 400 microgramos de ácido
fólico sintético todos los días para todas las
mujeres en edad fértil.
Para las
mujeres que han tenido un hijo con espina bífida, el CDC recomienda
una ingesta diaria de 4 miligramos de ácido fólico sintético
para ayudar a prevenir una recurrencia de espina bífida en los
futuros embarazos.
Atención
de los padres
Cuidar
a un niño con espina bífida puede ser una tarea desalentadora.
Inicialmente, los padres pueden estar abrumados por las decisiones médicas
que deben realizarse y con el dolor experimentado tras el nacimiento
de un niño con necesidades especiales.
Muchos
padres se benefician de una participación temprana y continua
de un trabajador social experimentado.
Habrá
una multitud de decisiones médicas que deberán efectuarse.
Los niños con espina bífida requieren un equipo multidisciplinario
de profesionales de la salud, incluyendo cirujanos, médicos y
terapeutas.
Los padres
pueden encontrar útil designar a un médico, generalmente
el pediatra de cabecera, o un consejero de rehabilitación con
experiencia para que actué como un defensor de su hijo y les
ayude a ellos en la coordinación de programas de tratamientos
para su hijo.
La atención
de los padres puede ser doble, médica y emocional.
La atención
médica incluye el controlar la condición de su hijo después
de la cirugía.
Los niños
con espina bífida pueden tener muchos procedimientos quirúrgicos
durante toda su vida.
Complicaciones
post quirúrgicas son comunes pero a menudo pueden ser evitadas.
Los padres
reciben instrucciones de cuidado después de cada cirugía.
Los niños
con espina bífida se enfrentan a una multitud de cuestiones de
salud, tales como el control de la función vesical e intestinal,
el mantenimiento de una nutrición adecuada, la prevención
de fracturas de huesos, la promoción del crecimiento y desarrollo
saludables, y fomentar la actividad y la movilidad.
Muchos
niños con espina bífida también reciben los tratamientos
no quirúrgicos tales como ayudantes de posición para ayudar
al niño a sentarse y pararse, terapia física y ortesis
y férulas generalmente de las extremidades inferiores.
Por último,
los padres deben recordar que la mayoría de los niños
con espina bífida viven una vida productiva y feliz.
En su mayor
parte, los niños con espina bífida tienen una inteligencia
promedio o superior a la media. Muchos de estos niños reciben
educación superior, tienen una vida laboral activa, y viven de
manera autosuficiente. Es importante que los padres fomenten una fuerte
autoestima en sus hijos así como el desarrollo habilidades de
vida independiente.
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