Los ciudadanos científicos.
Cuando
una personas de a pie se convierte en científico.
Enero
2011 | Boletin
Mensual de Salud
Muchos
ciudadanos de a pie están empezando a tomar el control de sus
datos de salud, hacer público su ADN y llevar a cabo sus propios
experimentos.
Estas
personas se formulan una gran pregunta: ¿Por qué la
ciencia debería limitarse a los profesionales?
Todas estas
personas tienen una cosa en común: creen que demasiada ciencia
se desarrolla a puertas cerradas.
Hace más
de diez años, con la esperanza puesta en una investigación
avanzada sobre la rara enfermedad genética que afectaba
a sus hijos, Sharon Terry permitió que dos diferentes investigadores
les sacaran sangre para su estudio.
Pero cuando
preguntó por los resultados de las investigaciones, los científicos
le dieron una respuesta sorprendente. Ella no era la propietaria
de la información generada a partir del ADN de sus propios
hijos.
Hoy, la
Sra. Terry es presidente en Washington, DC, de Genetic Alliance, una
red de organizaciones que hacen investigación, promoción
y educación en torno a genética.
Este grupo
es parte de un creciente movimiento para descubrir los secretos médicos
ayudando a los pacientes a reunir, controlar e incluso analizar
sus datos de salud.
Para algunas
personas esto significa publicar en internet información detallada
personal, antecedentes familiares y resultados de pruebas genéticas
para que todos lo vean. Otras pueden decidir hacer pública información
limitada o permitir el acceso exclusivamente a investigadores que están
de acuerdo en compartir los resultados de sus estudios.
Los miembros
de este colectivo de aficionados no controlados, que se hacen llamar
"hackers de la salud" y "ciudadanos científicos",
también llevan a cabo sus propios análisis y usan
Internet para crear y llevar a cabo experimentos y ensayos clínicos.
Todos ellos creen que demasiada ciencia sucede a puerta cerrada.
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